![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png)
Diana Makarova
ЦЕЙ ПОСТ МУСИТЬ МАТИ НАЗВУ:
- ЯК ВИДРАТИ ДОПОМОГУ З ДЕРЖАВИ?
(але ні) (наприкінці буде про цицьки)
Насправді цей пост мусить мати назву - КОМУ ДОНАТИТИ?
(але теж ні) (але наприкінці про цицьки)
Власне, цей пост мусить мати назву - Я ВЗНАВАЛА
(так, це ключове) (про цицьки буде обов'язково)
Чому я не донатила на Назарія?
Бо я не можу донатити на всі, геть всі збори. Бо я сама працюю від донатів до донатів. А живу за рахунок чоловіка, дітей, фронтових наших друзів і добрих людей. В нас є сімейні гроші, але їх жменька. Невеличка. З цих невеличких грошей ми живемо, але ще й пересилаємо донати для тих, хто хворіє, хто втратив житло, по кому війна пройшлась важкими траками.
Чому ж я жодного разу не задонатила на Назарія? Адже його хвороба рідкісна, орфанна, а чи ж мені не знати, що таке орфанна хвороба, я сама маю орфанну хворобу в анамнезі. Рідкісну, паскудну.
Чому ж тоді, чому?
Бо я дивувалась.
Мої діти мають епілепсію. Двоє з трьох. Третя дитина на підході. Сімейні хвороби ніхто не відміняв, генна готовність в списку очікувань. Легка контузія від вибуху - і всьо, ласкаво просимо до нашого клубу.
Молодшій дитині ми купували препарати. Старшій - коли як. До вісімнадцяти років старша дитина мала право на безкоштовні (насправді дуже коштовні) препарати. Іноді цю безкоштовність відміняли, але потім знову повертали. Якась надія на безкоштовність завжди була. Я не знала про це. Підказав хороший лікар. Я взнала - і ми отримали безкоштовні ліки.
І це в тяжкі дев'яності-нульові.
І це в період "Україна бандитська"
Зараз мусить бути трохи краще. Трохи. Бо ДЕРЖАВА ЗАВЖДИ ДАСТЬ МІЗЕР. Але таки щось дасть. Соціальні виплати ніхто не відміняв.
Дитина мого знайомого військового мала букет тяжких захворювань. Починаючи з ДЦП. Потім в дитини знайшли епілепсію. Доки оформлялись медичні документи ще й по епілепсії - дитина чекати не могла, тому ми вкладались в фінлепсін і піднімали збір для цієї сім'ї. Потім все оформили і фінлепсін пішов БЕЗКОШТОВНО. Дитину це все одно не врятувало, мир твоєму праху, легких хмаринок твоїй мученій душі, янголятко. Але перед цим дитина вже отримала безкоштовний діаліз, безкоштовну позачергову заміну нирки (якби вижила) - і гроші були потрібні лише на сиділку. Дороге, але потрібне вливання в процес лікування.
Мій товариш військовий, воює з перших днів війни. Ставлять онкологію, ставлять нехорошу стадію. Я стаю на крило - атас, оголошуємо збір на хімію!
- Стоп-стоп... - кажуть мені досвідчені медичні волонтери. - Куди ж збір? Він має право на безкоштовне лікування. Якраз зараз потужно працює програма для військових...
дають контакти, військовий проходить хімії безкоштовно.
Мій друг втратив стопу на фронті. Я починаю хлопати крилами, ой Боже, потрібен же протез, давай-давай, оголошуємо збір, греби побільше, кидай подальше.
- Стоп-стоп... - сміється військовий. - Я вже отримав суму на ДВА протези. Держава сплачує протези для військових. От якби я захотів якийсь спортивний, якийсь найкращий, тоді сам. А так в мене є два протези. Спокійно.
В моєї мами був діабет, у тіток був діабет, та що там говорити, сімейний діабет в нас другий в списку генної готовності. І ще тоді, в страшні дев'яносто-нульові, ми могли, простукавши всі можливі двері, добитись безкоштовних препаратів. Не завжди достукувались. Але могли. Я взнавала, що потрібно - і ми отримували.
Зараз з усіх старих в нас лишились одна старезна тітка і дядько. Тітку утримують діти, а цей самотній бездітний дядько - наш сімейний дід. Утримуємо ми його рахунком двох сімей - моєї і мого брата. Мого вже померлого, святого мого брата.
Що входить в утримання?
Квартира, яку надала сім'я мого брата. Чотирікімнатна квартира зі зручностями. Сім'я мого брата зробила там навіть бліц ремонт під діда. Заміна газового опалення, заміна вікон. Сім'я мого брата бере на себе сплату комунальних послуг. Вони ж вклались в нові прилади - холодильник, зарядну станцію. Це купив мій воюючий племінник з власних бойових.
Ми вклались в мікрохвильовку і дбаємо про одяг та взуття для діда. Також наша сім'я надсилає йому щомісячну пенсію. Разом з пенсією, яку отримує дід, це становить 5(іноді 7)+3=8(іноді 10) тис грн.
Племінниця організувала соціальну допомогу. Це означає, що до діда, який живе все ж далеко від нас всіх, приходить працівниця, яка прибирає кімнати, готує діду їжу, дбає про закупівлю продуктів та ліків. БЕЗКОШТОВНО для нас, коштовно для держави. Ми про це не знали. Племінниця взнала - і отримала.
У діда діабет, ви вже розумієте, що це в нас без варіантів. Тому він отримує інсулін БЕЗКОШТОВНО. Так само він отримує жменю інших своїх ліків - там проблеми з серцем, судинами тощо.
Якщо ми хочемо замінити безкоштовні такі-сякі ліки на коштовніші, кращі, те саме, але якісніше - тоді вже сплачуємо самі.
Все одно життя нашого діда досить злиденне, але не злиденніше ніж наше. Ми купуємо ті ж самі курячі ноги, ті самі недорогі сардельки. Різниця тільки в тому, що ми, знаючи про діабетичну готовність, намагаємось їсти гречку, а він не може жити без макаронів. Ну, це так грубо й приблизно я пишу про розуміння певної діети і старече нерозуміння тієї ж діети.
До того ж наші діти можуть виділити мені гроші на якийсь подарунок, діда закидувати подарунками ми не можемо. Ось ми вчора купили ще один стос книжок, а дід не може. Тому він пише свої книжки. Теж діло. Для цього ще один брат купив йому комп'ютер.
Ну, скажімо, дід має непоганих племінників і непогану старість. Хоча від старечого гніву це нас не рятує. Дід постійно гнівається на нас, що ми викинули його на узбіччя життя, що він самотній і ніхто його не цінує - але це вже інша історія. 🙂
Зате дід може донатити і донатить як не в себе. В нього під кураторством є багатодітна сім'я, і доки ми донатимо в діда - він всю власну пенсію донатить в цих дітей. Фактично ми й утримуємо цих дітей, якщо замислитись.
Кругообіг донатів в природі.
Але багатодітна сім'я теж має право на якісь БЕЗКОШТОВНІ соціальні виплати. Одна дитина має туберкульоз і цю хворобу держава бере на себе. Як може, так і бере. Виплати на неповнолітніх дітей теж ніхто не відміняв.
ВСІ ЦІ ВИПЛАТИ МІЗЕРНІ.
ДЕРЖАВНІ ВИПЛАТИ ВЗАГАЛІ МІЗЕРНІ.
Щодо цієї сім'ї - ми взагалі підозрюємо, що йдуть вони на горілку для маминого сожителя.
Але якісь вони є.
Чому я не донатила на Назарія?
Я дивувалась.
Твердо знаючи, що в нашої держави є такі-сякі виплати літнім людям, хворим, а тим більше людям з орфанними захворюваннями, я розуміла, що зовсім без медикаментів Назарій не живе.
Можливо, йому потрібні дорожчі.
Можливо, йому потрібні експериментальні препарати.
Так, цього держава не покриє.
ДЕРЖАВА ДАЄ МІЗЕР.
Але картина про вмираючу людину, викинуту державою практично на узбіччя, вмирай і все - якось не вкладалась в моїй голові.
При всьому цьому я знаю, як працюють волонтерські організації. Стукайте, вони відкриють свої двері. Не завжди - але коли в людини хвороба приречення, двері частіше за все відкриваються.
А в Назарія хвороба приречення.
Назарію не жити. Каже сучасна медицина.
Назарію жити лишилось недовго. Впевнена сучасна медицина.
Що робить досвідчений волонтер, отримавши такий запит на порятунок? А в даному разі, на подовження життя. Життя, кінець якого прораховано.
Досвідчений волонтер стукає до місцевих організацій та філій. Пробивається до адміністрації славетного мера і до медиків, які контролюють життя Назарія. Отримує всі дані про те, що ВЖЕ приймає Назарій - і приймає БЕЗКОШТОВНО.
А отримавши всю повну картину, досвідчений волонтер ухвалює рішення:
- ось це людина вже отримує
- ось цього йому явно не вистачає
- ось це ми можемо для нього зробити.
- але не грошима, а препаратами, в які ми самі вкладемось, привеземо йому, а краще його сімейному лікарю.
Я говорю не про себе. Ми як волонтери працюємо з фронтом, там інші розклади. Бери побільше, кидай подальше. Все одно буде мало. Так в нас з фронтом, у вас, впевнена, теж.
Але коли до мене кидались за допомогою сім'ї військових, хтось захворів, хтось вмирає - я йшла до волонтерів, які зуби з'їли саме на цій справі. На справі допомоги:
- літнім людям
- хворим на небезпечну хворобу складного подолання
- вмираючим людям
- людям, яким держава не в змозі допомогти (читай - більшості)
І от що я побачила.
Цивільні медичні волонтери дуже не люблять розлучатись з грошима. Живими грошима. Вони дуже жадібні, цивільні медичні волонтери і я всім рекомендую вирощувати в собі таку напрацьовану, здорову жадібність - знайдемо синоним, нехай це буде конструктивність.
ЖАДІБНІСТЬ=КОНСТРУКТИВНІСТЬ
Здається, медичні волонтери працюють під девізом:
- З грошима й дурень зможе, а ти спробуй без грошей.
Допомогти людині без залучення живих грошей - ось вищий пілотаж досвідчених МЕДИЧНИХ волонтерів. Але для цього треба зробити певні кроки.
- взнати все про можливу допомогу від держави щодо цієї хвороби
- взнати, що ВЖЕ отримує людина за рахунок такої допомоги
- взнати, кого з волонтерів, чиновників, важкої артилерії бізнесу можна підключити ЩЕ для такої допомоги
- а коли все це вже зроблено і явно не вистачає грошей - тоді вже оголошувати збір.
Слухайте, це тяжка робота. Мені показували майстер класи такої роботи Леся Литвинова, наталия арестова, Ирина Якунина, @Ната Воронкова та інші, ім'я їм легіон, робота їхня виснажлива й начебто непомітна. Для цього треба:
- орієнтуватись в державних програмах
- орієнтуватись у важкій артилерії бізнесменів-спонсорів подібних програм, а бізнес радше допоможе цивільним, аніж фронту, хоча буває й навпаки
- орієнтуватись в медицині, хоча б на рівні просунутого користувача
Моя робота набагато легша, фронт - це простіше ніж медицина. Хоча, можливо, мені так лише здається, бо я й сама бачу, як багато шкоди іноді приносять дилетанти фронтового волонтерства.
Чи збирає гроші медичне волонтерство?
Збирає, аж гай гуде. Збирає іноді навіть більше, ніж збирає рядовий фронтовий волонтер середньої ланки.
Але медичне волонтерство робить це в тих випадках, коли ВСІ МОЖЛИВІ ПРОГРАМИ вже підтягнуто і вичерпано. От що я називаю здоровою жадібністю - але насправді це є здоровим підходом до моря проблем людей нашої країни.
жадібність=конструктив
Ви мене вибачте за капслок. Капслок - це нечемно, це теж дилетанство. Але я так втомилась від людей, які читають певним органом, що мимоволі допомагаю їм у складному процесі сприйнятті тексту.
Тому я ще раз закапслочу вам, дорогі мої:
ДЕРЖАВА ТЕБЕ НЕ ВРЯТУЄ
ДЕРЖАВА ДАСТЬ ТОБІ МІЗЕР
АБИ ТИ НЕ ЗДОХ ОДРАЗУ, ДОРОГОЦІННИЙ
АЛЕ ПЕРШ НІЖ ПРОСИТИ ДОПОМОГИ, КИДАТИ ДОНАТИ - ВЗНАЙ, ЩО ЗРОБЛЕНО ВЖЕ.
ВЗНАЙ, ЩО ЗРОБЛЕНО ЧИ МОЖЕ БУТИ ЗРОБЛЕНО ПРИНАЙМНІ ДЕРЖАВОЮ.
ПРИНАЙМНІ МІСЦЕВИМИ ЧИНОВНИКАМИ
Я просила допомоги на протез.
Але перед цим я взнала, що держава може мені дати безкоштовний протез, якщо я:
- пропишусь фіктивно в Києві (надурю державу)
- вистою як мінімум рік в черзі (а я вже не могла ходити)
- зачекаю, доки реально запрацює обіцяна програма (вчора лікар сказав, що вона як не працювала, так і не працює)
- згоджусь на благенький китайський протез, прослужить років три в кращому випадку, більшого держава не дасть.
Я просила грошей на житло для дівчини, яка втратила житло, брата в Іловайську, маму від ранньої онкології, має дитину-інваліда і знову втратила житло. Зараз ця дівчина взнає, що дасть їй держава. 10 тис грн від Кличка, 40 тис від держави. Гривень, гривень. Потім подивимось, що ще дає держава. А схоже, що людям, які втратили все, держава таки дає мізер.
Один наш фондер отримав серйозні пошкодження житла. До нього прийшла комісія, оглянула житло і видала вердикт, що він має право на тисяч сто гривень. Але тільки в тому випадку, якщо з цієї сотні він віддасть 10% шановній комісії.
- То що, оголошуємо збір? - приречено спитала я.
- Стоп-стоп, чекаймо. - відповів волонтер.
- То як, отримав ти свою сотню? - спитала я згодом.
- Отримав. - гордо відповів він.
- Десятку відстебнув комісії? - спитала я.
- Ще чого! - відповів він. - Буду ще я своїми грошима зі взяточниками ділитись. Побігав по інстанціях і отримав все.
Чи вистачить йому цієї сотні на ремонт пошкодженого житла?
Звичайно, ні. Але він видрав у держави хоч те, що вона може і мусить дати. Далі за свої, за свої...
І я НЕ просила для нього грошей. Він взнав - і отримав сам.
Я НЕ просила грошей, коли йшла на операцію з видалення пухлини. Гроші в нас на це були. Я навіть не просила підмоги й консультації від медичних волонтерів. Просто прийшла в клініку з вулиці, лікарі потім самі мене погуглили і трішки здивувались, чому ж бо я прийшла сама, скромняга така, і не підтягнула важку артилерію з волонтерства, військових, депутатства, як і годиться робити в нашій країні. Могла ж, могла.
Та ну, невдобно. Операція нескладна ж.
Але нескладна операція несподівано дала круті ускладнення.
Коли я почала вмирати, ті ж самі медичні волонтери прилетіли і врятували мене. І вони ж мені кричали:
- Чому ти мовчала? Чому ти не звернулась до нас одразу?
- Та якось так. Не хотіла напружувати, операція ж нескладна, хто знав, що в мене станеться така халепа.
І от, коли мене вже рятували від смерті - виявилось, що я маю право на безкоштовний порятунок. Тобто, перша операція йшла за гроші, друга операція рятувала ситуацію вже безкоштовно, потім довгі реанімаційні міри, що рятували ситуацію. І це вже було безкоштовно. Бо прилетіли волонтери й депутати.
А мені лишалось вкладатись потім в реабілітацію, вона виявилась довгою. І накопичувати гроші на третю, теж оплачувану мною, операцію. Теж вже за гроші. Але порятунок перед цим - безкоштовно. Але тільки коли підтягнули важку артилерію.
Тобто, держава ладна була стояти й спостерігати, як я вмираю, доки лікарі футболили мене від відділення до відділення, і кожне відділення не хотіло псувати собі статистику смертності - аж після прильоту волонтерів виявилось, що я можу вижити, та ще й безкоштовно.
Що ж, держава - вона така. Ти з неї ще витягни свій порятунок, з держави. Але коли ти ЗНАЄШ свої права в цьому руслі, ЗНАЄШ програми державної допомоги - вона скрипне зубами й видасть тобі цю мізерну, але часом таку необхідну, допомогу.
В сімейному списку страхів в нас ще й онкологія. Мої:
- мама
- татко
- бабуся
- дідусь
всі мали онкологію. Ремісію отримала лише мама. Всім іншим прийшла тяжка смерть. Тому вся наша сім'я живе під владою канцерофобії. І коли онко отримаю я (звернуть увагу, я пишу КОЛИ, а не ЯКЩО, отака в нас сильна канцерофобія) - боюсь, я стану знов просити грошей. Бо я ніхто для держави. Не військова, не переселенка, просто громадянка, яка чомусь допомагає фронту.
Але моя канцерофобія чітко диктує мені:
- Йди і зроби мамографію. Ти робиш її щороку, а вже зайвих півроку пропустила. Бігом біжи до мамолога.
І я біжу.
Я перевіряюсь.
І здивована лікарка мені каже:
- А нащо ви витрачаєте на це гроші? Адже за вашими віковими та постопераційними показниками ви маєте право на безкоштовну щорічну перевірку.
Опа. А я не знала.
Виявляється, мої цицьки - дорогоцінне надбання держави і вона ВЖЕ САМА МУСИТЬ слідкувати за їхнім станом. Наступного разу я точно скористаюсь цієї безкоштовністю перевірки моїх коштовних цицьок. Але перед цим взнаю, де й ким проводиться перевірка. Якої якості мамограф. Бо я вже знаю, що:
- Так, братця. На жаль, наша медицина ще в такому загальному стані, що коли хочеш жити - звернись одразу до спеціалістів. І май при цьому хороший, тугий такий, гаманець з грошима.
Але спершу взнай, що можна витягнути з держави.
Яка може чимало. Але для цього треба знати, що вона може.
Ти переселенець, ти втратив все і от ти захворів?
Погано діло. Тобі держава допоможе, але слабенько.
Ти вбив своє здоров'я на фронті, але не маєш ані причетності до війська, ані УБД?
Хріново. Готуй собі фінансову подушечку на старість. Державі ти ніхто. Хіба захочеш безкоштовної перевірки цицьок чи інсуліну.
Ти цивільний, що повернувся з полону?
Теж буде непросто.
Ти багатодітна сім'я? Купа діточок по лавках?
Це буде капець, чи ж мені, багатодітній, не знати.
Ти самотня літня людина?
Охохо, шукай, людино, волонтерів. Обивай пороги соціальних служб, доки ще можеш ходити.
- Слухай, ми нічого не пойняли. То допомагає держава чи не допомагає? Ти якось оце пишеш, що начебто вона допомагає, але одразу перекреслюєш написане. І основне. То чому ти не донатила на Назарія?
- Я не донатила на Назарія, бо я не вірила, що держава і волонтери отак от взяли й викинули його на узбіччя життя. Я була впевнена, що якусь допомогу він отримує, і, зважаючи на його рідкісну хворобу і відоме ім'я, отримує він непогану допомогу.
- Але ж Назарій помре?
- Так, він помре. Цю хворобу ще не навчились лікувати.
- Але ж він надурив людей, використовуючи ці гроші не на лікування?
- Так, він надурив людей. В усьому, крім того, що він вмирає.
- Але кому ж тоді вірити? На які прохання звертати увагу?
Слухайте мене сюди, я вас полюбила, я вас навчу. Донатити треба на такі прохання, де прописано чітко:
- ось хвороба,
- ось людина, хвора на цю хворобу,
- ось медичні документи (можна вислати в приват донаторам, якщо ми вважаємо, що неетично публікувати їх у відкритому доступі, ми так робили)
- ось приблизні строки прогресів та регресів хвороби та життя людини
- ось що ВЖЕ зроблено
- ось що дала держава
- ось волонтерські організації, підтягнуті до вирішення питання
- ось сума, якої не вистачає
Я думаю, що медичні волонтери, які вчили мене такому підходу до справи порятунку людини, підтвердять мої слова.
А я йду до сімейного лікаря і прошу направлення на БЕЗКОШТОВНУ мамографію. Бо я зробила тільки УЗД цицьок. Непорядок. Особливо щодо цих немолодих цицьок, які виявились такими необхідними для держави.
Це ж треба. А я й не знала.
А другий колінний суглоб треба буде ставити за гроші.
Бо цього держава мені не дасть, я взнавала.
І тут останній капслок:
Я ВЗНАВАЛА - ТУТ КЛЮЧОВЕ.
Я така ж як всі. Колись я дала репост допомоги воїну з ампутацією. І отримала добрячого прочухана від медичних волонтерів. Якої допомоги? Держава бере на себе лікування і протезування. Чому тоді саме цьому воїну треба надавати допомогу?
Урок я запам'ятала...
Апдейт
А це мало йти епіграфом:
"насправді цей пост мав називатись - "чому людям легше бездумно задонатити, ніж розібратись, кому й на що саме вони донатять"
І далі мав би йти ретроспективний список - Мірошниченко, Овечкіна, Домбровська, Бабченко..."

ЦЕЙ ПОСТ МУСИТЬ МАТИ НАЗВУ:
- ЯК ВИДРАТИ ДОПОМОГУ З ДЕРЖАВИ?
(але ні) (наприкінці буде про цицьки)
Насправді цей пост мусить мати назву - КОМУ ДОНАТИТИ?
(але теж ні) (але наприкінці про цицьки)
Власне, цей пост мусить мати назву - Я ВЗНАВАЛА
(так, це ключове) (про цицьки буде обов'язково)
Чому я не донатила на Назарія?
Бо я не можу донатити на всі, геть всі збори. Бо я сама працюю від донатів до донатів. А живу за рахунок чоловіка, дітей, фронтових наших друзів і добрих людей. В нас є сімейні гроші, але їх жменька. Невеличка. З цих невеличких грошей ми живемо, але ще й пересилаємо донати для тих, хто хворіє, хто втратив житло, по кому війна пройшлась важкими траками.
Чому ж я жодного разу не задонатила на Назарія? Адже його хвороба рідкісна, орфанна, а чи ж мені не знати, що таке орфанна хвороба, я сама маю орфанну хворобу в анамнезі. Рідкісну, паскудну.
Чому ж тоді, чому?
Бо я дивувалась.
Мої діти мають епілепсію. Двоє з трьох. Третя дитина на підході. Сімейні хвороби ніхто не відміняв, генна готовність в списку очікувань. Легка контузія від вибуху - і всьо, ласкаво просимо до нашого клубу.
Молодшій дитині ми купували препарати. Старшій - коли як. До вісімнадцяти років старша дитина мала право на безкоштовні (насправді дуже коштовні) препарати. Іноді цю безкоштовність відміняли, але потім знову повертали. Якась надія на безкоштовність завжди була. Я не знала про це. Підказав хороший лікар. Я взнала - і ми отримали безкоштовні ліки.
І це в тяжкі дев'яності-нульові.
І це в період "Україна бандитська"
Зараз мусить бути трохи краще. Трохи. Бо ДЕРЖАВА ЗАВЖДИ ДАСТЬ МІЗЕР. Але таки щось дасть. Соціальні виплати ніхто не відміняв.
Дитина мого знайомого військового мала букет тяжких захворювань. Починаючи з ДЦП. Потім в дитини знайшли епілепсію. Доки оформлялись медичні документи ще й по епілепсії - дитина чекати не могла, тому ми вкладались в фінлепсін і піднімали збір для цієї сім'ї. Потім все оформили і фінлепсін пішов БЕЗКОШТОВНО. Дитину це все одно не врятувало, мир твоєму праху, легких хмаринок твоїй мученій душі, янголятко. Але перед цим дитина вже отримала безкоштовний діаліз, безкоштовну позачергову заміну нирки (якби вижила) - і гроші були потрібні лише на сиділку. Дороге, але потрібне вливання в процес лікування.
Мій товариш військовий, воює з перших днів війни. Ставлять онкологію, ставлять нехорошу стадію. Я стаю на крило - атас, оголошуємо збір на хімію!
- Стоп-стоп... - кажуть мені досвідчені медичні волонтери. - Куди ж збір? Він має право на безкоштовне лікування. Якраз зараз потужно працює програма для військових...
дають контакти, військовий проходить хімії безкоштовно.
Мій друг втратив стопу на фронті. Я починаю хлопати крилами, ой Боже, потрібен же протез, давай-давай, оголошуємо збір, греби побільше, кидай подальше.
- Стоп-стоп... - сміється військовий. - Я вже отримав суму на ДВА протези. Держава сплачує протези для військових. От якби я захотів якийсь спортивний, якийсь найкращий, тоді сам. А так в мене є два протези. Спокійно.
В моєї мами був діабет, у тіток був діабет, та що там говорити, сімейний діабет в нас другий в списку генної готовності. І ще тоді, в страшні дев'яносто-нульові, ми могли, простукавши всі можливі двері, добитись безкоштовних препаратів. Не завжди достукувались. Але могли. Я взнавала, що потрібно - і ми отримували.
Зараз з усіх старих в нас лишились одна старезна тітка і дядько. Тітку утримують діти, а цей самотній бездітний дядько - наш сімейний дід. Утримуємо ми його рахунком двох сімей - моєї і мого брата. Мого вже померлого, святого мого брата.
Що входить в утримання?
Квартира, яку надала сім'я мого брата. Чотирікімнатна квартира зі зручностями. Сім'я мого брата зробила там навіть бліц ремонт під діда. Заміна газового опалення, заміна вікон. Сім'я мого брата бере на себе сплату комунальних послуг. Вони ж вклались в нові прилади - холодильник, зарядну станцію. Це купив мій воюючий племінник з власних бойових.
Ми вклались в мікрохвильовку і дбаємо про одяг та взуття для діда. Також наша сім'я надсилає йому щомісячну пенсію. Разом з пенсією, яку отримує дід, це становить 5(іноді 7)+3=8(іноді 10) тис грн.
Племінниця організувала соціальну допомогу. Це означає, що до діда, який живе все ж далеко від нас всіх, приходить працівниця, яка прибирає кімнати, готує діду їжу, дбає про закупівлю продуктів та ліків. БЕЗКОШТОВНО для нас, коштовно для держави. Ми про це не знали. Племінниця взнала - і отримала.
У діда діабет, ви вже розумієте, що це в нас без варіантів. Тому він отримує інсулін БЕЗКОШТОВНО. Так само він отримує жменю інших своїх ліків - там проблеми з серцем, судинами тощо.
Якщо ми хочемо замінити безкоштовні такі-сякі ліки на коштовніші, кращі, те саме, але якісніше - тоді вже сплачуємо самі.
Все одно життя нашого діда досить злиденне, але не злиденніше ніж наше. Ми купуємо ті ж самі курячі ноги, ті самі недорогі сардельки. Різниця тільки в тому, що ми, знаючи про діабетичну готовність, намагаємось їсти гречку, а він не може жити без макаронів. Ну, це так грубо й приблизно я пишу про розуміння певної діети і старече нерозуміння тієї ж діети.
До того ж наші діти можуть виділити мені гроші на якийсь подарунок, діда закидувати подарунками ми не можемо. Ось ми вчора купили ще один стос книжок, а дід не може. Тому він пише свої книжки. Теж діло. Для цього ще один брат купив йому комп'ютер.
Ну, скажімо, дід має непоганих племінників і непогану старість. Хоча від старечого гніву це нас не рятує. Дід постійно гнівається на нас, що ми викинули його на узбіччя життя, що він самотній і ніхто його не цінує - але це вже інша історія. 🙂
Зате дід може донатити і донатить як не в себе. В нього під кураторством є багатодітна сім'я, і доки ми донатимо в діда - він всю власну пенсію донатить в цих дітей. Фактично ми й утримуємо цих дітей, якщо замислитись.
Кругообіг донатів в природі.
Але багатодітна сім'я теж має право на якісь БЕЗКОШТОВНІ соціальні виплати. Одна дитина має туберкульоз і цю хворобу держава бере на себе. Як може, так і бере. Виплати на неповнолітніх дітей теж ніхто не відміняв.
ВСІ ЦІ ВИПЛАТИ МІЗЕРНІ.
ДЕРЖАВНІ ВИПЛАТИ ВЗАГАЛІ МІЗЕРНІ.
Щодо цієї сім'ї - ми взагалі підозрюємо, що йдуть вони на горілку для маминого сожителя.
Але якісь вони є.
Чому я не донатила на Назарія?
Я дивувалась.
Твердо знаючи, що в нашої держави є такі-сякі виплати літнім людям, хворим, а тим більше людям з орфанними захворюваннями, я розуміла, що зовсім без медикаментів Назарій не живе.
Можливо, йому потрібні дорожчі.
Можливо, йому потрібні експериментальні препарати.
Так, цього держава не покриє.
ДЕРЖАВА ДАЄ МІЗЕР.
Але картина про вмираючу людину, викинуту державою практично на узбіччя, вмирай і все - якось не вкладалась в моїй голові.
При всьому цьому я знаю, як працюють волонтерські організації. Стукайте, вони відкриють свої двері. Не завжди - але коли в людини хвороба приречення, двері частіше за все відкриваються.
А в Назарія хвороба приречення.
Назарію не жити. Каже сучасна медицина.
Назарію жити лишилось недовго. Впевнена сучасна медицина.
Що робить досвідчений волонтер, отримавши такий запит на порятунок? А в даному разі, на подовження життя. Життя, кінець якого прораховано.
Досвідчений волонтер стукає до місцевих організацій та філій. Пробивається до адміністрації славетного мера і до медиків, які контролюють життя Назарія. Отримує всі дані про те, що ВЖЕ приймає Назарій - і приймає БЕЗКОШТОВНО.
А отримавши всю повну картину, досвідчений волонтер ухвалює рішення:
- ось це людина вже отримує
- ось цього йому явно не вистачає
- ось це ми можемо для нього зробити.
- але не грошима, а препаратами, в які ми самі вкладемось, привеземо йому, а краще його сімейному лікарю.
Я говорю не про себе. Ми як волонтери працюємо з фронтом, там інші розклади. Бери побільше, кидай подальше. Все одно буде мало. Так в нас з фронтом, у вас, впевнена, теж.
Але коли до мене кидались за допомогою сім'ї військових, хтось захворів, хтось вмирає - я йшла до волонтерів, які зуби з'їли саме на цій справі. На справі допомоги:
- літнім людям
- хворим на небезпечну хворобу складного подолання
- вмираючим людям
- людям, яким держава не в змозі допомогти (читай - більшості)
І от що я побачила.
Цивільні медичні волонтери дуже не люблять розлучатись з грошима. Живими грошима. Вони дуже жадібні, цивільні медичні волонтери і я всім рекомендую вирощувати в собі таку напрацьовану, здорову жадібність - знайдемо синоним, нехай це буде конструктивність.
ЖАДІБНІСТЬ=КОНСТРУКТИВНІСТЬ
Здається, медичні волонтери працюють під девізом:
- З грошима й дурень зможе, а ти спробуй без грошей.
Допомогти людині без залучення живих грошей - ось вищий пілотаж досвідчених МЕДИЧНИХ волонтерів. Але для цього треба зробити певні кроки.
- взнати все про можливу допомогу від держави щодо цієї хвороби
- взнати, що ВЖЕ отримує людина за рахунок такої допомоги
- взнати, кого з волонтерів, чиновників, важкої артилерії бізнесу можна підключити ЩЕ для такої допомоги
- а коли все це вже зроблено і явно не вистачає грошей - тоді вже оголошувати збір.
Слухайте, це тяжка робота. Мені показували майстер класи такої роботи Леся Литвинова, наталия арестова, Ирина Якунина, @Ната Воронкова та інші, ім'я їм легіон, робота їхня виснажлива й начебто непомітна. Для цього треба:
- орієнтуватись в державних програмах
- орієнтуватись у важкій артилерії бізнесменів-спонсорів подібних програм, а бізнес радше допоможе цивільним, аніж фронту, хоча буває й навпаки
- орієнтуватись в медицині, хоча б на рівні просунутого користувача
Моя робота набагато легша, фронт - це простіше ніж медицина. Хоча, можливо, мені так лише здається, бо я й сама бачу, як багато шкоди іноді приносять дилетанти фронтового волонтерства.
Чи збирає гроші медичне волонтерство?
Збирає, аж гай гуде. Збирає іноді навіть більше, ніж збирає рядовий фронтовий волонтер середньої ланки.
Але медичне волонтерство робить це в тих випадках, коли ВСІ МОЖЛИВІ ПРОГРАМИ вже підтягнуто і вичерпано. От що я називаю здоровою жадібністю - але насправді це є здоровим підходом до моря проблем людей нашої країни.
жадібність=конструктив
Ви мене вибачте за капслок. Капслок - це нечемно, це теж дилетанство. Але я так втомилась від людей, які читають певним органом, що мимоволі допомагаю їм у складному процесі сприйнятті тексту.
Тому я ще раз закапслочу вам, дорогі мої:
ДЕРЖАВА ТЕБЕ НЕ ВРЯТУЄ
ДЕРЖАВА ДАСТЬ ТОБІ МІЗЕР
АБИ ТИ НЕ ЗДОХ ОДРАЗУ, ДОРОГОЦІННИЙ
АЛЕ ПЕРШ НІЖ ПРОСИТИ ДОПОМОГИ, КИДАТИ ДОНАТИ - ВЗНАЙ, ЩО ЗРОБЛЕНО ВЖЕ.
ВЗНАЙ, ЩО ЗРОБЛЕНО ЧИ МОЖЕ БУТИ ЗРОБЛЕНО ПРИНАЙМНІ ДЕРЖАВОЮ.
ПРИНАЙМНІ МІСЦЕВИМИ ЧИНОВНИКАМИ
Я просила допомоги на протез.
Але перед цим я взнала, що держава може мені дати безкоштовний протез, якщо я:
- пропишусь фіктивно в Києві (надурю державу)
- вистою як мінімум рік в черзі (а я вже не могла ходити)
- зачекаю, доки реально запрацює обіцяна програма (вчора лікар сказав, що вона як не працювала, так і не працює)
- згоджусь на благенький китайський протез, прослужить років три в кращому випадку, більшого держава не дасть.
Я просила грошей на житло для дівчини, яка втратила житло, брата в Іловайську, маму від ранньої онкології, має дитину-інваліда і знову втратила житло. Зараз ця дівчина взнає, що дасть їй держава. 10 тис грн від Кличка, 40 тис від держави. Гривень, гривень. Потім подивимось, що ще дає держава. А схоже, що людям, які втратили все, держава таки дає мізер.
Один наш фондер отримав серйозні пошкодження житла. До нього прийшла комісія, оглянула житло і видала вердикт, що він має право на тисяч сто гривень. Але тільки в тому випадку, якщо з цієї сотні він віддасть 10% шановній комісії.
- То що, оголошуємо збір? - приречено спитала я.
- Стоп-стоп, чекаймо. - відповів волонтер.
- То як, отримав ти свою сотню? - спитала я згодом.
- Отримав. - гордо відповів він.
- Десятку відстебнув комісії? - спитала я.
- Ще чого! - відповів він. - Буду ще я своїми грошима зі взяточниками ділитись. Побігав по інстанціях і отримав все.
Чи вистачить йому цієї сотні на ремонт пошкодженого житла?
Звичайно, ні. Але він видрав у держави хоч те, що вона може і мусить дати. Далі за свої, за свої...
І я НЕ просила для нього грошей. Він взнав - і отримав сам.
Я НЕ просила грошей, коли йшла на операцію з видалення пухлини. Гроші в нас на це були. Я навіть не просила підмоги й консультації від медичних волонтерів. Просто прийшла в клініку з вулиці, лікарі потім самі мене погуглили і трішки здивувались, чому ж бо я прийшла сама, скромняга така, і не підтягнула важку артилерію з волонтерства, військових, депутатства, як і годиться робити в нашій країні. Могла ж, могла.
Та ну, невдобно. Операція нескладна ж.
Але нескладна операція несподівано дала круті ускладнення.
Коли я почала вмирати, ті ж самі медичні волонтери прилетіли і врятували мене. І вони ж мені кричали:
- Чому ти мовчала? Чому ти не звернулась до нас одразу?
- Та якось так. Не хотіла напружувати, операція ж нескладна, хто знав, що в мене станеться така халепа.
І от, коли мене вже рятували від смерті - виявилось, що я маю право на безкоштовний порятунок. Тобто, перша операція йшла за гроші, друга операція рятувала ситуацію вже безкоштовно, потім довгі реанімаційні міри, що рятували ситуацію. І це вже було безкоштовно. Бо прилетіли волонтери й депутати.
А мені лишалось вкладатись потім в реабілітацію, вона виявилась довгою. І накопичувати гроші на третю, теж оплачувану мною, операцію. Теж вже за гроші. Але порятунок перед цим - безкоштовно. Але тільки коли підтягнули важку артилерію.
Тобто, держава ладна була стояти й спостерігати, як я вмираю, доки лікарі футболили мене від відділення до відділення, і кожне відділення не хотіло псувати собі статистику смертності - аж після прильоту волонтерів виявилось, що я можу вижити, та ще й безкоштовно.
Що ж, держава - вона така. Ти з неї ще витягни свій порятунок, з держави. Але коли ти ЗНАЄШ свої права в цьому руслі, ЗНАЄШ програми державної допомоги - вона скрипне зубами й видасть тобі цю мізерну, але часом таку необхідну, допомогу.
В сімейному списку страхів в нас ще й онкологія. Мої:
- мама
- татко
- бабуся
- дідусь
всі мали онкологію. Ремісію отримала лише мама. Всім іншим прийшла тяжка смерть. Тому вся наша сім'я живе під владою канцерофобії. І коли онко отримаю я (звернуть увагу, я пишу КОЛИ, а не ЯКЩО, отака в нас сильна канцерофобія) - боюсь, я стану знов просити грошей. Бо я ніхто для держави. Не військова, не переселенка, просто громадянка, яка чомусь допомагає фронту.
Але моя канцерофобія чітко диктує мені:
- Йди і зроби мамографію. Ти робиш її щороку, а вже зайвих півроку пропустила. Бігом біжи до мамолога.
І я біжу.
Я перевіряюсь.
І здивована лікарка мені каже:
- А нащо ви витрачаєте на це гроші? Адже за вашими віковими та постопераційними показниками ви маєте право на безкоштовну щорічну перевірку.
Опа. А я не знала.
Виявляється, мої цицьки - дорогоцінне надбання держави і вона ВЖЕ САМА МУСИТЬ слідкувати за їхнім станом. Наступного разу я точно скористаюсь цієї безкоштовністю перевірки моїх коштовних цицьок. Але перед цим взнаю, де й ким проводиться перевірка. Якої якості мамограф. Бо я вже знаю, що:
- Так, братця. На жаль, наша медицина ще в такому загальному стані, що коли хочеш жити - звернись одразу до спеціалістів. І май при цьому хороший, тугий такий, гаманець з грошима.
Але спершу взнай, що можна витягнути з держави.
Яка може чимало. Але для цього треба знати, що вона може.
Ти переселенець, ти втратив все і от ти захворів?
Погано діло. Тобі держава допоможе, але слабенько.
Ти вбив своє здоров'я на фронті, але не маєш ані причетності до війська, ані УБД?
Хріново. Готуй собі фінансову подушечку на старість. Державі ти ніхто. Хіба захочеш безкоштовної перевірки цицьок чи інсуліну.
Ти цивільний, що повернувся з полону?
Теж буде непросто.
Ти багатодітна сім'я? Купа діточок по лавках?
Це буде капець, чи ж мені, багатодітній, не знати.
Ти самотня літня людина?
Охохо, шукай, людино, волонтерів. Обивай пороги соціальних служб, доки ще можеш ходити.
- Слухай, ми нічого не пойняли. То допомагає держава чи не допомагає? Ти якось оце пишеш, що начебто вона допомагає, але одразу перекреслюєш написане. І основне. То чому ти не донатила на Назарія?
- Я не донатила на Назарія, бо я не вірила, що держава і волонтери отак от взяли й викинули його на узбіччя життя. Я була впевнена, що якусь допомогу він отримує, і, зважаючи на його рідкісну хворобу і відоме ім'я, отримує він непогану допомогу.
- Але ж Назарій помре?
- Так, він помре. Цю хворобу ще не навчились лікувати.
- Але ж він надурив людей, використовуючи ці гроші не на лікування?
- Так, він надурив людей. В усьому, крім того, що він вмирає.
- Але кому ж тоді вірити? На які прохання звертати увагу?
Слухайте мене сюди, я вас полюбила, я вас навчу. Донатити треба на такі прохання, де прописано чітко:
- ось хвороба,
- ось людина, хвора на цю хворобу,
- ось медичні документи (можна вислати в приват донаторам, якщо ми вважаємо, що неетично публікувати їх у відкритому доступі, ми так робили)
- ось приблизні строки прогресів та регресів хвороби та життя людини
- ось що ВЖЕ зроблено
- ось що дала держава
- ось волонтерські організації, підтягнуті до вирішення питання
- ось сума, якої не вистачає
Я думаю, що медичні волонтери, які вчили мене такому підходу до справи порятунку людини, підтвердять мої слова.
А я йду до сімейного лікаря і прошу направлення на БЕЗКОШТОВНУ мамографію. Бо я зробила тільки УЗД цицьок. Непорядок. Особливо щодо цих немолодих цицьок, які виявились такими необхідними для держави.
Це ж треба. А я й не знала.
А другий колінний суглоб треба буде ставити за гроші.
Бо цього держава мені не дасть, я взнавала.
І тут останній капслок:
Я ВЗНАВАЛА - ТУТ КЛЮЧОВЕ.
Я така ж як всі. Колись я дала репост допомоги воїну з ампутацією. І отримала добрячого прочухана від медичних волонтерів. Якої допомоги? Держава бере на себе лікування і протезування. Чому тоді саме цьому воїну треба надавати допомогу?
Урок я запам'ятала...
Апдейт
А це мало йти епіграфом:
"насправді цей пост мав називатись - "чому людям легше бездумно задонатити, ніж розібратись, кому й на що саме вони донатять"
І далі мав би йти ретроспективний список - Мірошниченко, Овечкіна, Домбровська, Бабченко..."
